«Родительская Инициатива»: нашим детям могут помочь Только Наши врачи и Мы Сами

Сегодня в гостях у ПРАВДЫ. Ру семья Новицких. Папа — Евгений, мама — Марина, сын — Даниил. Данила заболел лейкемией осенью… Сейчас — пошел пятый год ремиссии. В силу этого Евгений и Марина пришли в "Родительскую инициативу" — организацию, созданную родителями больных детей. И остаются в ней до сих пор — в качестве координаторов, работающих со всем, что связано с интернетом. Наш корреспондент задал Евгению и Марине Новицким несколько вопросов.

-Как родилась "Родительская инициатива"?

— Наше общество — добровольное. Хотя вряд ли кто-то вступает в него по собственному желанию… Мы — родители, чьи дети больны различными видами лейкозов (лейкемией) и другими онкологическими заболеваниями крови и лимфоузлов. Именно это объединяет нас вместе. Ежегодно в Крыму заболевает различными формами лейкемии 20-25 детей; лимфогранулематозом — 4-5; другими типами лимфом (лимфосарком) — 10-12 детей… До того, как ЭТО случилось в нашей семье, мы считали, что лейкоз — он же лейкемия, он же белокровие, он же рак крови — болезнь неизлечимая, убивающая быстро и мучительно. Все со школьных времен помнили историю японской девочки, так и не успевшей сделать тысячу бумажных журавликов — врач обещал, что тогда она поправится… Тем не менее, в наши дни лейкоз излечим. Конечно, не всегда, и с переменным успехом. Но у нас есть реальная надежда. Наши дети лечатся в гематологическом отделении Крымской республиканской детской больницы. В одном из лучших гематологических отделений Украины. Таким его сделали работающие здесь врачи. Таким сделал его "Палыч" — заведующий отделением, Валентин Павлович Усаченко. В 1991 году, когда одна имперская структура рухнула, а другая, с аналогичным самомнением, еще не сформировалась, В. П. решил: хватит хоронить детей с раком крови — в Европе и США их уже успешно лечат! Была поездка в Германию, стажировка, были приезды на Украину немецких и американских "светил" детской онкогематологии. Отделение перешло на немецкие протоколы полихимиотерапии и добилось сходной с Европой картины: 75 % выживаемости. Ясно было, однако, что государство оплачивать эту лечебную программу не будет. Главное, чего удалось добиться, — чтобы не запретили! (А попытки такие были — ведь число диспансерных больных возросло за счет выживших, значит, цифры ухудшились!…) Поэтому В. П. привез из Германии еще одну большую ценность — опыт создания родительской организации. Так вот она и возникла в Крыму — наша "Инициатива". Основной принцип ее существования: спасение утопающих — дело известно чьих рук…

- С какими трудностями приходилось и приходится сталкиваться движению за спасение детей?

— Эх-хе-хе… — вздохнул старый Мазай и замолк, потирая поясницу…" :-) Трудности наши — трех разновидностей. Первая — сама ситуация болезни. Рак крови — как-никак, не насморк… Ведет себя часто непредсказуемо, не всегда сдается легко. С момента начала лечения наших детей, для наших семей начинается новая жизнь. Многое, о чем мы раньше не задумывались или просто не знали, становится реалиями повседневного быта. Мы (преимущественно мамы) ложимся в больницу вместе с детьми и находимся там все время лечения — а это 7-9 месяцев. То, что раньше могло привидеться только в кошмарном сне, становится темой обычных разговоров, а то и шуток. Очень важно верно настроиться на лечение — и врачу, и родителям, и самому ребенку. Да, наши дети знают свои диагнозы и их серьезность — и это правильно. Человек — неважно, сколько ему лет — должен сознательно бороться с болезнью, зная, насколько опасен враг. И когда мы попадаем в отделение (а первая неделя — страшное время для нас, родителей…), нам дают книгу "Что такое лейкемия?" — перевод с немецкого, с веселыми рисунками детей, которые прошли весь тяжелейший курс лечения. И мы с нашими чадами читаем этот увлекательный (парадокс?!…) и подробный рассказ о том, как возникает болезнь, как ее будут лечить… Проходит немного времени — и мы оказываемся в состоянии шутить на тему болезни своего ребенка! И кое-кто оттуда, извне, из Забольничья, из-за этого начинает поглядывать на нас осуждающе… Как мы говорим родителям вновь пришедшим, еще не распрямившимся под тяжестью страшного детского диагноза: "Рак — это не приговор, а руководство к действию". Случается всякое. Были случаи (единичные!), когда ребенок оставался в больнице один, а родители не появлялись все время лечения. Были случаи (увы, чуть почаще), когда распадались семьи — отцы не хотели озадачивать себя подобной проблемой…. Бывало, что ребенок, в тяжелейшем и совершенно безнадежном состоянии выкарабкивался за счет собственных упорства и… злости, что ли. Но бывало и так, что бодро чувствующие себя мальчики и девочки сгорали в два-три дня. Вторая разновидность сложностей — это отношения с государством. Здесь они у нас не какие-то особенные: те же проблемы, которые на себе испытывает каждый, кто с этим самым государством в тех или иных отношениях находится. Невозможность оперативной финансовой деятельности — стоит перевести деньги на счет, чтобы купить лекарство для конкретного ребенка, как все становится "налогооблагаемым доходом"… Практически непреодолимые для нас в настоящее время таможенные условия получения гуманитарной помощи. С болью в сердце вспоминаем, как в течение десяти месяцевне могли приобрести, ввезти из Австрии и растаможить одноразовые приспособления для переливания тромбоцитарной массы. Были деньги и были сеты, желание купить у нас и желание продать у фирмы. Но… Последние два месяца сеты лежали в отделении — опечатанными! А рядом в палатах — дети с кровотечениями, срочно нуждающиеся в переливаниях…

Борьба с чиновниками за здравый смысл и человечность куда безнадежнее и тяжелее борьбы с раком крови. Есть еще проблема общественного мнения. Стереотип: "Лейкемия — это смерть" въелся в мозги, и вызывает недоумение: зачем помогать этим детям, если они обречены? Оборотная сторона такого отношения — те жуткие случаи, когда родители забирают домой из больницы детей, прекрасно поддавшихся лечению на начальном этапе: "Не надо его мучить, пусть умрет дома, спокойно…"

Вот почему так важно для нас рассказывать о себе и своих детях, о поразившей их болезни, о том, что она лечится, лечится, ЛЕЧИТСЯ! Третий же род проблем — наверное, самый важный. Это проблемы нас самих. Мы отчетливо видим, сколько могли бы сделать, если бы навалились "всем миром". К сожалению, работают в "Инициативе" только единицы из тех семей, что прошли через наше отделение. Страх перед объединением, перед очередным "колхозом", куда нас заманивают? Да, работать нужно не на чужого дядю, а на себя, своих детей. Но — вместе. Потому что поодиночке — тоже ничего не сможем. Объединиться не по указке сверху — а так и настолько, насколько это выгодно каждому из нас. Насмерть въевшееся "совковое" представление, что есть госорганы, которые ДОЛЖНЫ нам помочь?… Сколько сил тратят многие наши семьи, ходя по чиновникам и выбивая ПОЛОЖЕННЫЕ лекарства, пенсии… Оканчивается все ничем. А ведь приложить эти усилия в нужном месте — и результат был бы успешным! Желание поскорей забыть, "как страшный сон" то, что ребенок болел так тяжело? Но этого нельзя делать. Не говоря уже о моральной стороне, чисто практически: возможен рецидив болезни, когда все (не дай Бог!) вернется. И это тоже не приговор — просто все нужно будет начинать сначала. А если… если к этому времени отделение "развалится", прекратит существовать в своем нынешнем виде, откажется от немецких лечебных программ?… Кому нужно сохранить его в Крыму, если не нам? Таковы — очень вкратце — проблемы. По мере сил — справляемся с ними.

- Что такое лейкоз? Что известно о причинах этого заболевания?

— Именно об этом мы и узнаем в первую неделю пребывания в отделении: из книги, составленной профессором Бернхардом КРЕМЕНСОМ в сотрудничестве с детьми-пациентами, их родителями и медперсоналом отделения гематологии и онкологии Мюнстерской университетской педиатрической клиники.

"Очень важную роль в твоем теле играет кровь. А заболевание лейкемией непосредственно связано с кровью… Клетки крови делятся и медленно вызревают в костном мозгу перед тем, как перейти в кровеносную систему. Если же клетки делятся не медленно и равномерно, а быстро, как сумасшедшие, то очень быстро их станет слишком много. Они не успевают научиться ничему полезному, не умеют выполнять свои обязанности. Скоро их будет так много, что они вытеснят другие, умные клетки. Они разойдутся по всему костному мозгу и, когда заполнят его, то перейдут в кровь, хотя они ничему не научились. Вместе с кровью они попадут во все уголки тела. Там они будут только путаться под ногами и мешать умным клеткам выполнять их работу. Эти сумасшедшие клетки, которые сами ничего не умеют делать и только мешают, являются клетками лейкемии. Их называют еще незрелыми клетками крови или бластами. Когда такие бласты распространятся по костному мозгу и по телу, это значит, что человек заболел лейкемией. Сами бласты ничего плохого не делают, но путаются повсюду под ногами. Предположим, к вам домой прибежит белый кролик. Правда, кролики делают это редко, но все-таки предположим. И один кролик в доме особо мешать не будет. На следующий день прибегут еще два, потом с каждым еще больше, а через неделю во всем доме уже будут спотыкаться о кроликов. Вот теперь это проблема, правильно? Хотя кролики никому ничего плохого не делают, но уже просто невозможно спокойно жить дома, потому что повсюду под ногами путаются кролики. Похоже ведут себя в теле человека и бласты." Точнее объяснить нам трудно — мы-то сами не медики… Но примерно ясно. В том и вся сложность победы над раком — в невероятной простоте происходящего: ну, испортились клетки, жрут и размножаются, а работать не хотят… Безобиднейшие существа! Только вот взяли и вытеснили у человека здоровые клетки печени, к примеру, — и человек мучительно умирает. В нашем случае — это клетки крови. (Жрут и размножаются, а работать не хотят… Поистине, задумаешься: какой диагноз поставить нашему госаппарату?…) Глубиннейшая же причина — ПОЧЕМУ клетки так начинают делать — до сих пор не ясна. И вряд ли будет определена однозначно. Видимо, рак — это все же не одна-единая болезнь с единым возбудителем (типа холеры или гриппа), а целая группа болезней, совершенно различных по причине возникновения, но весьма сходных по форме протекания. Тем не менее, уже по этой "форме протекания" их можно успешно лечить. Удалением бластных тканей (опухоли). Массовым убийством раковых клеток (химиотерапия и облучение — при этом удар наносится по всему, что делится; бласты делятся особенно активно — по определению — и при этом гибнут в гигантском количестве, но гибнет и много здоровых клеток, почему такую терапию называют "агрессивной"). Стимуляцией иммунной системы, наконец — чтобы сама начала справляться с бластами. Но вот это, последнее, к нашим детям не относится — у них поражена САМА ИММУННАЯ СИСТЕМА, именно ее и приходится разрушать "химией"… В этом — одна из главных специфик терапии лейкозов (лейкемии). Кроме того, неприменимо и операционное удаление — удалять попросту нечего. Напомним — это всего лишь ВЗГЛЯД ДИЛЕТАНТА. Более точную информацию на эту тему следует получать у врачей.

- Еще не так давно считалось — по крайней мере, у нас — что лейкемия неизлечима…

— На самом же деле, детская лейкемия — это сегодня САМЫЙ ИЗЛЕЧИВАЕМЫЙ вид рака. Процент выживаемости в развитых странах достигает 80-85 %. У нас в Крыму — 75 %. И каждый год, 1 июня, в отделении — большой праздник. Нет, мы отмечаем не ностальгический "День защиты детей". У нас это — День бывшего пациента, День выздоровевшего ребенка. В прошлом году он прошел уже в десятый раз. Вдумайтесь, как это замечательно: выздоровление детей, перенесших лейкоз, рак крови, становится ОБЫЧНЫМ делом! Кстати, в том году на праздник приехала Лена Лифанова, самая первая пациентка, лечившаяся от лейкоза по немецким программам в далёких 1990-1991 годах. Тогда ей было 5 лет. Это первый ребенок в нашем отделении, вылеченный по немецким программам. По советским временам лекарства приходилось привозить тайком и проносить в больницу, пряча по карманам. Со всего Крыма, из городов и деревень, съезжаются наши дети. Многие из них уже стали взрослыми; но в этот день они все равно здесь — со своими уже детьми, женами, мужьями… Когда в зале появляются наши доктора — их засыпают цветами. Аплодируют им долго и стоя — таких оваций не услышишь даже на концертах эстрадных "звезд". У этих аплодисментов цена особая: те, кто был отбит у смерти, вместе со своими родителями аплодируют тем, кто подарил им жизнь. Потом те, у кого с момента установления ремиссии прошло пять лет, встают со своих мест и выходят перед всем залом. Выздоровевшие! Все эти пять лет они соблюдали строгий медицинский контроль, регулярно обследовались. И вот теперь — снятие диагноза. Валентин Павлович, зав. отделения, по традиции вручает им Дипломы Выпускника: "Пройдя сквозь ад и боль навстречу жизни, Ты победил недуг в смертельной схватке. Пусть будет светлой жизнь, Дорога светлой будет. Храни тебя судьба! Живи, дитя, и помни…"

- Если не ошибаюсь, курс лечения в Германии стоит 200 тысяч марок. На Украине мало кто способен заплатить такие деньги. Получается, болезнь по-прежнему неизлечима, но не по медицинским, а по социальным показателям?

— Получается… Это и получим, если будем сидеть, сложа руки, или рваться перестраивать общество, чтоб оно стало "справедливейшим и заботливейшим". Мы для себя уяснили: нашим детям помогут только наши врачи и мы сами. Результат: за 11 лет ни одного ребенка из отделения не отправили домой по причине "не на что лечить". Хотя действительно — не на что… Найти деньги и лекарства — это как раз задача нашей родительской организации. Кстати, в условиях Крыма курс лечения одного ребенка на сегодняшний день обходится в примерную сумму: острый лимфобластный лейкоз — $5 тыс., острый миелобластный лейкоз, неходжкинская лимфома — $7-8 тыс., лимфогранулематоз (рак лимфатических узлов) — $1 тыс. Причина?… А вы сравните зарплаты врачей и медперсонала у них и у нас… И уровень содержания детей в больнице… Учтите и то, что многие лекарства и мединвентарь идут на восточный рынок с огромными скидками… Процентов 10-15 из этой суммы покрывает бюджет — практически, это относится к содержанию ребенка в больнице, а не к медикаментозному обеспечению программной терапии. Еще процентов 30-40 — целевая помощь от немецких гематологов. Остальное — ищут наши врачи, ищет каждая семья, ищем мы все. И находим. И даже зарабатываем.

- У "Родительской инициативы" есть свой сайт в интернете. Помогает ли общение в Сети решать какие-то задачи?

— Еще как! В принципе, затевали мы это дело, зная, какие перспективы может открыть для нас интернет. Но с чего начать? Нет ни компьютера в отделении, ни подключения к интернету. А потом — в отделение позвонил директор одного из вновь созданных в Симферополе интернет-кафе. Прочитал о нас в газете… Приглашает кого-то из нашей организации в кафе… Научат работать, дадут выход в сеть, помогут создать сайт… Все это было сделано. Более того, стараниями того же директора и его сотрудников у нас сейчас выход в интернет прямо из отделения (потому как и компьютер уже имеется). И вот — мы четвертый год в сети. Самое очевидное — это конкретная помощь, которая приходит нам от людей и организаций, обнаруживших нас в сети. Чего мы ожидали меньше всего — это того, что у наших детей появится круг постоянных друзей-меценатов. Но получилось именно так. D. S., не раскрывающий своего имени, голландская организация "Спасите русского ребенка!", две Анны из Москвы, семья Павловых с Украины, Андрей из Нью-Йорка, международная миссия CMS, молодые супруги Роман и Лиля из Канады… А сколько человек нашли возможность помочь однократно — но именно тому ребенку, кто особенно нуждался в помощи в этот момент! К сожалению, мы не раз встречались с таким рассуждением: "Я очень хотел бы помочь, но послать рубль или гривну — это несерьезно… а большим помочь не могу". Но предел наших мечтаний — не в том, чтобы нашелся меценат-миллионер, а в том, чтобы нам прислали по 1 рублю, одной гривне, одному доллару — но КАЖДЫЙ. Понимаете? Каждый — не думая о том, что это очень мало… Сколько нас — даже в одном Крыму? А на Украине?… У нас есть задумка провести акцию "1×1 000 000", — но пока мы не готовы ее провести. Не так просто все… Вот совсем свежий пример. Надежда Павлова (мы уже упоминали о ее семье, как наших друзьях) дважды прислала на лечение мальчика Вити Лелеко по сто гривень. Казалось бы, — что это в сравнении с пятью тысячами долларов, составляющими сумму лечения? Но получилось так, что химиопрепараты в настоящее время в отделении были — "гуманитарка" от немцев. А не оказалось у семьи денег на самое повседневное: одноразовые шприцы, физраствор для капельниц… Мама Вити была в отчаянии — и тут пришла помощь. Понимаете? Эти сто, двести гривень спасли мальчику жизнь. Они оказались ему нужнее каких-то гигантских сумм. Но к денежной и медикаментозной помощи дело вовсе не сводится. Немало людей готовы помогать нам тем, что в их силах. Особая благодарность тем, кто возится с переводами наших текстов на английский язык. Оля Степанова из Амстердама, москвичка Софья, Роман Вершинин с обратной стороны нашей планеты… Прошу прощения у тех, кого не назвал! Спасибо Ане, каждый год присылающей в наше отделение новогодние подарки. Спасибо всем, кто присылает подарки для слепого малыша Вани Квашницкого — у него удалены глаза из-за ретинобластомы, злокачественного новообразования сетчатки. Спасибо студентам-христианам из Киева, которые готовятся приехать в отделение в начале мая, чтобы поздравить наших детей с Пасхой. Спасибо тем, кто готов помогать нам в любой форме! Интернет — это, прежде всего, информационное пространство. Доступ к необходимой информации оказался не менее важным, чем нахождение средств. Например, дорогостоящие лекарства стали для нас ощутимо дешевле. Каким образом? С радостью поделимся опытом. Когда возникает потребность в медикаменте, мы набираем адрес: http://pharmbase.com.ua/ - адрес виртуальной аптеки. Туда сходятся прайс-листы со всей Украины. Через две минуты мы знаем, где самая низкая цена, звоним в эту аптеку (телефоны — там же, на сайте), и… Остальное несложно. А новейшие публикации по онкогематологии? Сейчас они в нашем распоряжении. Далее. Информация о семинарах по сходной с нашей тематике; о выставках детских работ, к которым мы присоединяемся; о международных программах… Но помимо получения информации интернет дает возможность и оперативной, практически реальной связи. Самая очевидная ситуация — виртуальный консилиум врачей в критической ситуации. И не по телефону, где связь только "для двоих", а в чате, все в одном месте, хоть и находясь в разных точках планеты. А мы, родители, установили контакты с аналогичными организациями, помогающими больным детям. И волонтерскими, и, как наша, родительскими. Организациями и в США, и в России. Есть дети, в оказании помощи которым мы сотрудничали с московским обществом им. отца Александра Меня и с питерским "Детоном". Третий год уже, как нас приглашают принять участие в ежегодном всемирном конгрессе родительских организаций "Дети с онкологией". Да, есть такая всемирная конфедерация, ICCCPO. В этом году конгресс будет проходить в Португалии. До сих пор с поездкой у нас не получалось — не было ни денег, ни времени, ни сил… В этом году — посмотрим… Это далеко не все, что нам дало виртуальное пространство. Впрочем, обо всем рассказывать — означает читать курс ориентации и обитания в сети интернет. Пробуйте — сами увидите.

- А что можно сказать о позиции государства — волнуют ли его больные дети? Если бы родители обладали законодательной инициативой, какие законы они бы предложили принять для того, чтобы каждый ребенок мог рассчитывать на необходимую помощь?

— Чуть-чуть мы эту тему уже выше затронули… Если кто думает, что для больных детей созданы какие-то особые условия, так он в глубоком заблуждении. На Украине, "подарившей" миру Чернобыль, нет государственной программы лечения детей с онкозаболеваниями, нет целевых структур помощи таким детям. Получается парадокс. Хорошо ли, плохо ли это (на эту тему — чуть ниже), но по Конституции у нас лечение бесплатное. Заболевает лейкемией наш ребенок. Приходим мы к государству, говорим: "Видишь, государство, плоды Чернобыля? Что ж, лечи…" — "Простите меня! — отвечает государство. — Я бы и радо… Да лекарства все такие дорогие!… А у меня, сами знаете, кризис… Не могу я, не в силах…" — "Что ж, — вздыхаем мы. — Знаем. … Сами тут живем… Ладно, государство! Мы вошли в твое положение. Мы сами найдем деньги и лекарство на лечение своего ребенка. Освобождаем тебя от заботы о нем. Развивайся, преодолевай свой кризис!" Раз-два-три-четыре-пять — мы идем искать… Рано или поздно — находим. И тут государство говорит: "Стоп-стоп!… Так у вас, говорят, денежки появились?… Давайте сюда, ДЕЛИТЬ БУДЕМ!" Так нас грабят вторично. Действительно, все ведь понимаем. И сколько желающих отмывать доходы под якобы благотворительной деятельностью… Но предлагаем свой вариант. Организации, подобные нашей, после того, как обоснуют свою РЕАЛЬНУЮ деятельность на помощь детям (а мы готовы к любой проверке), получают статус регионального отделения президентского фонда. Со всеми вытекающими правами, облегчающими эту самую помощь. Можно поискать и другие варианты. Жаль только, никто из власть предержащих с нами общаться вообще не пожелал. Что бы мы сделали, будь у нас законодательная инициатива? Может быть, это прозвучит удивительно, но первым делом — поставили бы вопрос о введении платной медицины. И это не мазохизм. Помните фразу из захаровского фильма "Формула любви": "Главное для больного — чтобы доктор хорошо покушал"? Скажите, это нормально, когда врачи-гематологи, работающие на европейском уровне, а в некоторых областях накопившие опыт, к которому прислушиваются западные коллеги, за свой труд получают 25-40 долларов в месяц? Да и те не всегда регулярно… И при этом не только не пытаются как-то "заработать" на своем выматывающем труде (засиживаются часто на работе до позднего вечера, а то и ночью приезжают к "тяжелому" ребенку) — но еще и в личное время носятся по городу, выбивая из чиновников медикаменты на лечение Вани, Алены, Эльмира… Скажем честно: медицина у нас и так уже не бесплатная. Потому что таковой быть не может. При советской власти была?… А вы вспомните ТОГДАШНИЙ монолог Жванецкого: "За укол надо платить столько-то… За приход сестры… Но можно этого не делать… Если вас не волнует результат лечения". И о качестве этой прежней, бесплатной — давайте умолчим… Федоров, Амосов — это исключения, основой имеющие конкретных людей, а не "самый прогрессивный" государственный строй. Что до нашего отделения: до 1991 года было оно отделением смертников. Выживаемость детей с лейкемией была 3 процента. Три! А за рубежом их уже успешно лечили. У нас же было — низя-я-я. В общем, почему мы назад, к коммунизму идти не хотим, понятно. Есть у нас на то весомые причины. С этой властью мы хоть с каким-то успехом сражаемся. Попробовали бы с той посражаться… Так вот, о платной медицине. Повторимся: де-факто, и сейчас приходится платить почти за все. С двумя оговорками. Первая: из этой платы мало что доходит до непосредственных труженников — врачей. И вторая: пока у нас законодательно не признана платная медицина, не может идти речи ни о медицинской страховке, ни о государственных фондах социальной помощи на лечение… Так кому легче — от "якобы бесплатной"? Речь, конечно, не о том, чтобы все враз взять — и ка-а-ак сделать за огромные деньги! Но с нынешним положением мы тоже далеко не уедем. В декабре 2001 года одна из докторов нашего отделения уехала за рубеж. Остальные тоже все чаще вспоминают, что помимо больных детей, у них еще есть собственные — и почему они должны быть заброшенными и недоедающими?… Правда, пока они еще держатся. Но на сколько их хватит? А что будет с нашими детьми, если уйдут медики-профессионалы?… Что еще сделали бы мы, так сказать, "будучи у руля"? Несомненно, создали бы общегосударственную, национальную программу лечения онкозаболеваний и поддержки онкобольных людей — детей в первую очередь. Да, есть множество и других проблем в нашей стране. Но еще раз напомним: Украина — страна Чернобыля. И обходиться без подобной программы — это попросту подло… К слову: по европейским меркам, дети из Украины, Белоруссии, Польши, страдающие онкологическими болезнями, автоматически получают статус "жертвы Чернобыля". И еще одно дело, к которому мы приложили бы максимум усилий — это формирование общественного мнения в области онкозаболеваний: от ужаса к конструктивному настрою на лечение. В детях с лейкемией обществу необходимо увидеть не обреченных жертв, а свое полноправное будущее — которое будет жить, и именно ему приходить нам на смену. Если будет это — начнут решаться и прочие наши проблемы.

- Каково, на ваш взгляд, состояние украинской гематологии в настоящее время? Каковы тенденции ее развития? В чем основные проблемы?

— Помните старый анекдот о советских людях, как "экспериментальных"? "Мяса им не дали — живут!… Продовольственную программу устроили — живут!… Топить квартиры перестали, воду отключили… Живут! Скоро дустом посыпем, а если выживут — на Марс без скафандров пошлем". Так вот. Крымский опыт был на Украине первым — но не остался единственным. Сегодня существует Лейкемическая группа Украины. Курируют ее немецкие коллеги, детей лечат участники группы на основе принятого во всем мире протокола BFM-90. Работая без государственной поддержки, в отсутствие национальной лейкемической программы, группа, тем не менее, представляет собой работоспособный коллектив. Дважды в год, весной и осенью, ее участники собираются для обмена опытом и обсуждения проблем. В качестве информации присоединяем рассказ о весенней, 2001 года, встрече Лейкемической группы Украины, который помещен на нашем сайте

"С 26 по 29 мая 2001 года проходила очередная встреча Лейкемической группы Украины. Ее председателем сейчас является зав. отделением детской гематологии г. Львова Романа Степановна Полищук. Впервые группа собиралась в Крыму, в приморском поселке Партенит. На встрече присутствовали представители тринадцати детских гематологических отделений Украины. Приезжал и наш учитель, наш шеф — профессор Гюнтер Шеллонг из ФРГ, человек, по инициативе которого группа была создана в апреле 1993 года. Лейкемическая группа Украины и профессор Шеллонг — эти два понятия неразделимы. В этом году он впервые посетил Крым. Участвовал в работе группы и еще один наш коллега из ФРГ — профессор Шутц. Организаторами проведения данной встречи выступили гематологическое отделение Крымской РДКБ и общество "Родительская инициатива". Спонсорами стали украинские представительства фирм "Хоффман ля Рош" и "Глаксо Смит Кляйн". Основные вопросы, которые рассмотрела группа, таковы:

1.Отчет студий. В составе группы их четыре: — студия острой лимфобластной лейкемии; — студия рецидивов острых лимфобластных лейкемий; — студия острых миелобластных лейкемий; — студия неходжкинских лимфом. В основе украинских студий ДГЛЛУ (Дитячi гострi лейкемii та лiмфоми Украiни) лежит оригинальный немецкий лечебный протокол: сначала это был BFM-90, потом BFM-95, теперь — BFM-2000. Немецкая программа адаптируется к нашим условиям, поскольку не все положения немецкого протокола мы в состоянии выполнять. Например: в плане лечения больных согласно BFM-2000 стоит обязательное иммунологическое исследование при постановке диагноза. Если мы выставляем прогноз лечения по данным восьмого и тридцать третьего дня терапии, то в Германии на основании цитогенетических и иммунологических исследований разделяют пациентов на группы риска, не дожидаясь контрольных дней, с более достоверным прогнозом. Мы же на Украине не имеем возможности для стопроцентных иммунологических и цитогенетических анализов. В этом одно из наших отличий от немецкой студии. Но, тем не менее, наши результаты близки к европейским. И это очень радует. Кардинальные изменения намечаются в студии по лечению острого лимфобластного лейкоза, ДГЛЛУ-ОЛЛ-95. Сейчас она заканчивает свою работу; следующая за ней, скорее всего, начнет работу с января 2002 года. Называться эта студия будет ДГЛЛУ-2001 или 2002. Работа студии длится обычно около пяти лет, потом ее результаты анализируются и обобщаются с учетом всего достигнутого. В новой студии качественно изменится подход как к стратификации пациентов (т.е. к их делению на группы низкого, среднего и высокого риска), так и к лечению детей с высокой группой риска — потому что здесь результаты пока не совсем хорошие. Сейчас сформированы другие подходы к зачислению в эту группу; больным с этой группой риска будет проводиться более жесткая, усиленная терапия.

2. Доктор Олег Анатольевич Рыжак (Киевский областной онкодиспансер) докладывал о результатах трансплантации костного мозга на базе их отделения. Киев делает подобные операции впервые на Украине, и результаты неплохие. (О.А.Рыжак является руководителем студии по миелобластному лейкозу, и параллельно занимается пересадками костного мозга.)

3. Немаловажный вопрос — это лечение осложнений, возникающих в процессе противолейкозной терапии. Этому было уделено несколько докладов. По лечению вирусного гепатита на фоне лейкоза выступили гематологи из Львова, а также представители фирмы "Хоффман ля Рош". Мы взяли на вооружение их методику лечения препаратом "Зеффикс", и пока результаты обнадеживающие.

4. Был решен вопрос и об изменении требований к референции анализов. Студии в принципе не могли бы работать без референт-лаборатории. Все эти годы совершенно бескорыстно референцию осуществляет киевский профессор Даниил Фишелевич Глузман и его коллеги. Теперь в этой работе участвует и отделение детской онкогематологии Киевского областного онкологического диспансера. В последние годы у нас создана лимфомная студия, где в референции кроме лаборанта должен участвовать и гистолог. На базе областной больницы г. Киева доцент Шатрова, также абсолютно безвозмездно, взяла на себя тяжелое бремя проводить гистологическую референцию больных детей со всех уголков Украины с лимфомами и другими злокачественными новообразованиями. Надо отметить: чтобы что-нибудь сделать в нашем государстве, надо очень много энтузиазма. Поступление материала, его референция, статистика и учет всех данных — только при наличии этого можно говорить о студийном исследовании, результатам которого можно в дальнейшем доверять. Пролечить больного — это еще мало. Необходимо сгруппировать и оценить результаты лечения и прийти к наиболее успешным терапевтическим схемам. Выработка отчетной документации, правильное заполнение документов, своевременная их доставка, взятие пациента в группу — все это тяжелая работа, занимающая много времени. Но это делается ради того, чтобы конечный результат можно было правильно оценить, затем сравнить все ошибки и все преимущества и выработать стратегию лечения. Если в прошлом можно было развиваться в рамках одной клиники, то на современном уровне медицины необходима межклиническая интеграция. Поэтому стройная система отчетности — не ненужная формальность, а способ совместной работы, наряду с профессиональным общением.

5. Помимо докладов на группе были затронуты вопросы обеспечения пациентов. Ведь стоимость лечения — $ 5000 и выше на одного пациента — бюджет Украины не выдержит. Мы обсудили, какой опыт имеется у каждого отделения в решении этой проблемы. В частности, Симферополь рассказал о работе родительской организации в сети интернет.

6. И, конечно, участие во встрече немецких специалистов само по себе является для нас учебой. Они помогают нам во многих медицинских и практических вопросах. Пожалуй, самым важным стал для нас вывод, сделанный в выступлении профессора Шеллонга: украинские детские гематологи работают уже как самостоятельная группа, а немецкие коллеги становятся лишь нашими гостями и наблюдателями. Этого они и добивались с начала существования группы! И им приятно становиться "наблюдателями со стороны". Это означает, что нашим результатам можно доверять. Система стратификации пациентов, лечения и отчетности дает право назвать наши результаты достоверными. Более того, было высказано предположение, что в ближайшее время лейкемическая группа Украины может полноправно войти в состав "семьи BFM", ее восточного объединения. Очень грустно, конечно, что работа лейкемической группы до сих пор никак не оценена Министерством здравоохранения Украины. Группа даже не имеет официальной регистрации, не является юридическим лицом. Параллельно с медицинской работой очень тяжело заниматься этими вопросами. Но министры меняются — а группа работает. Группа проводит свои встречи обычно дважды в год: весной и осенью. Следующая планируется в октябре этого года, в Киеве. Мы очень рады, что профессор Шеллонг побывал и в нашем отделении гематологии, на нашем празднике — Дне выздоровевшего ребенка. "Почему у вас такие красивые дети?" — спрашивал он после праздника. Что здесь можно было ответить?!… Нам было очень приятно услышать от Гюнтера Шеллонга, что мы — одно из лучших отделений Украины (а профессор побывал во многих). Отметил он хорошую организацию как лечения, так и быта детей; ему понравилось, что мы уделяем внимание праздникам, что дети у нас не заброшены, не забыты. Но главное — что в тяжелых условиях растущего экономического кризиса результаты работы отделения сопоставимы с результатами, достигаемыми в европейских клиниках. Это самая высшая награда за нашу работу."

- Расскажите о том, каковы планы "Родительской инициативы" на ближайшее будущее и на отдаленную перспективу.

— Планов — много…Мы осознаем, что способны сделать немало. Самое печальное — что мало делателей… Самое ближайшее и на сегодня самое важное — собрать необходимую сумму денег (10 000 $) для проведения сложнейшей операции — трансплантации костного мозга — пятилетнему Лешке Густенко. Деньги уже начали приходить, но до требуемой суммы пока далеко, а времени — мало…

Что дальше?… Создание волонтерской группы при нашей организации — сейчас свои услуги в этой сфере предложили студенты Крымско-Американского колледжа. Очень хотим 1 июня сделать прямую трансляцию в интернет нашего праздника — Дня выздоровевшего ребенка. Сейчас готовимся к этому. Проведение акции "1×1 000 000" — о ней мы уже писали. Устраивать выставки-ярмарки детских работ. У нас уже есть здесь положительный опыт: в январе подобные выставки вышивок, панно, сувениров, изготовленных нашими детьми, прошли в Амстердаме и Киеве. В мае-июне, если все получится, аналогичную выставку проведем в Канаде. Вынашиваем мысль о том, как родители больных детей могли бы находить приработок, который так им необходим. Очень хотим компьютеризировать отделение и дать возможность детям и мамам за период лечения осваивать профессии, связанные с компьютером и сетью интернет. Требуют решения вопросы реабилитационного периода — не менее двух лет после выписки из отделения наши дети должны существовать в изоляции от детского коллектива, обучаться на дому. Проблемы, связанные с этим, очевидны… Организовывать целевые смены в санаториях для наших детей. Дважды такие смены уже организовывались на базе евпаторийского санатория "Чайка". К слову — подобный опыт в местных условиях проведен на Украине впервые. Это — основное. Подробно наша программа — стратегическая и тактическая — изложена, опять же, на нашем сайте.

То, что нам удается делать — это пока малые крупицы того, что делать необходимо. Но если отчаяться и вообще не делать ничего — то ничего и не будет. Не будет и наших детей. Поэтому мы всеми силами ищем возможность реализовать все направления своей деятельности, ищем помощи, ищем контактов и сотрудничества. И в качестве своего взноса с радостью готовы поделиться тем опытом, который у нас уже есть.

Беседовал

Андрей Лубенский,

"ПРАВДА.Ру"