Кто такие дети-"бабочки" и почему о них так мало знают в России?

Внимание, которое государство в последнее время стало уделять социально ориентированным некоммерческим организациям, является фактом, который вряд ли кто возьмется оспаривать. Тем более, что речь идет о поддержке на самоми высоком уровне.

Фото: Сотрудники благотворительного фонда благотворительного фонда Б.Э.Л.А. Дети-бабочки

330532.jpeg

В послании Федеральному собранию в декабре прошлого года президент России особо подчеркнул важность поддержки государством НКО: "Мы будем и дальше поддерживать социально ориентированные некоммерческие организации. В такие НКО, как правило, объединяются люди, остро чувствующие свой гражданский долг, понимающие, как много значат милосердие, внимание, забота, доброта. Надо использовать их предложения и опыт, в том числе при реализации социальных инициатив". 

В августе глава государства поручил своей администрации совместно с минюстом, генпрокуратурой и Общественной палатой в срок до 1 ноября проанализировать практику применения законодательства Российской Федерации, регулирующего деятельность некоммерческих организаций, и представить предложения о мерах по дополнительному правовому регулированию деятельности социально ориентированных НКО.

А накануне, как сообщала "Правда.Ру", состоялось первое заседание рабочей группы по выработке предложений о дополнительном регулировании деятельности социально ориентированных НКО и некоммерческих организаций, созданных для достижения общественно полезных целей под председательством первого заместителя главы администрации президента РФ Вячеслава Володина.

"Уже сейчас можно сказать, что в нашей стране все больше граждан с активной позицией посвящают себя помощи другим людям, работе в некоммерческих организациях социальной направленности. Поэтому необходимо создать для них благоприятные условия для работы", - отметил Володин в ходе встречи.

Одним из итогов встречи стало решение поручить Общественной палате разработку концепции развития некоммерческого сектора в России. Причем планируется это сделать в ближайшее время, буквально в течение нескольких недель.

Напомним, что в феврале этого года Общественная палата РФ официально запустила проект по поддержке гражданских активистов и некоммерческих организаций "Перспектива". 

Одним из участников проекта является благотворительный фонд "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки". Его руководитель Алёна Куратова рассказала "Правде.Ру" о деятельности фонда, с какими проблемами приходится сталкиваться в работе:

— Наш фонд занимается всесторонней помощью людям с редким и очень тяжёлым заболеванием — буллёзным эпидермолизом. Таких больных называют "бабочками", из-за хрупкости и ранимости их кожи. Любое неосторожное прикосновение может оставить раны, которые потом плохо заживают. Причиной болезни является "поломка" в гене, в результате которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоёв кожи.

Пять лет назад, когда возник фонд, мы столкнулись с тем, что в России о буллёзном эпидермолизе почти никто ничего не знает, в том числе врачи. Медикаментов нет, специалистов нет, знаний нет, а больные есть, и они страдают. Заболевание очень редкое, встречается у одного на 50-100 тысяч родившихся. Статистики по России нет. По неподтвержденным данным, в стране проживает 2,5 тысячи больных.

Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день не излечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяет "бабочкам" вести полноценную жизнь с некоторыми оговорками.

Буллёзный эпидермолиз не внесён в список орфанных заболеваний. Это значит, что нет общегосударственной программы по обеспечению детей-"бабочек" медикаментами. Родители покупают всё необходимое за свой счёт, а это от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания у ребёнка.

Мы оказываем медицинскую, материальную, информационную и психологическую помощь подопечным семьям. Это системная помощь, не разовая. Занимаемся обучением российских врачей, в том числе в лучших клиниках и центрах Европы, издаём медицинскую литературу о буллёзном эпидермолизе. Мы активно взаимодействуем с фармацевтическими компаниями, ищем и подбираем медикаменты и средства ухода для больных.

В фонде работает целая медицинская команда, которая оказывает помощь подопечным, а также обучает региональных врачей. Патронажная медслужба фонда выезжает к подопечным по всей России, чтобы проверить состояние ребенка, провести консультацию, научить всем особенностям ухода как родителей, так и лечащего врача по месту проживания ребенка. Патронаж проходит в соответствии с запланированным графиком очередности и в зависимости от тяжести состояния больного, а также в экстренных случаях. Врачи фонда всегда на связи с родителями подопечных и консультируют их по телефону.

В январе 2015 года мы открыли первое и пока единственное в России отделение для детей-"бабочек" на базе ведущего педиатрического учреждения страны — Научного центра здоровья детей. Там наши подопечные со всей России проходят полное комплексное обследование у специалистов разных профилей и необходимое лечение. Мы полностью обеспечиваем медикаментами и всем необходимым детей-"бабочек", от которых отказались родители. И ищет им приемных родителей.

Сегодня в фонде зарегистрировано порядка трёхсот подопечных. Это значит, что еще сотни предстоит найти, чтобы помочь им, рассказать родителям о современных перевязочных средствах и методах ухода, дать надежду на будущее.

Участие в проекте "Перспектива" — для нас это новые возможности в системном решении проблем, связанных с буллёзным эпидермолизом. И соответственно новые возможности в улучшении помощи детям-"бабочкам" и их семьям.