Тяжелая ноша

Вы когда-нибудь смотрели в глаза ребенка-инвалида? Так, чтобы не на улице, когда скользнешь равнодушно или стыдливо, но в любом случае быстро, чтобы не обидеть своим вниманием, а пристально? Нет?
А если их шесть десятков — мальчиков и девочек, грудничков и подростков, с болезнями всех стадий, от "чуть-чуть" до "почти безнадежно", и собраны они на пятачке в несколько квадратных метров? Тогда начинает казаться, что здоровых детей нет в принципе, а детский церебральный паралич — вещь в общем-то обычная. Через несколько часов сознание смещается настолько, что, выйдя на улицу, удивляешься ребенку, идущему самостоятельно, без помощи маминых рук и костылей.
Сбор детей инвалидов происходит в Миассе (как и в любом другом городе области) каждый месяц, когда за дверью со скромной надписью "сестра-хозяйка" заседает первичное педиатрическое бюро медико-социальной экспертизы из Челябинска.
Ради скромного розового бланка — невзрачной бумажки, дающей право на неполный десяток как бы льгот да пенсию в 1275 рублей, самые опытные мамы занимают очередь с ночи или приезжают на первом троллейбусе. Придешь к восьми — будешь в пятом десятке. И хорошо еще, если ребенка можно оставить дома, и к очереди своей как-то вызвать. Но такого почти нет, все здесь, все на виду. И заметно, как дуреют от увиденного, проходя мимо, мамы здоровых детей, как неуютно им и как крепко прижимают они к себе любимых чад.
Комиссия приезжает к десяти, и все время до нее (да и после, как приедут и начнут прием) текут неторопливые разговоры. Успевай лишь слушать.
Странно, но совсем угрюмых нет, даже обида на врачей, когда-то недоглядевших, не подсказавших, а то и просто схалтуривших, вроде как прошла. С бедой своей свыклись, о причинах уже не думают, да и что с них, с таких дум? Вот только один случай.
Легко ли добиться, чтобы к тебе, беременной двойней, приехала "скорая помощь"? Как повезет. А то ведь могут спросить, как спросили у одной: срок какой? Что, седьмой месяц? Да ты что, милочка, рано еще рожать (словно это они решают, и там, на другом конце телефона, это виднее). После третьего звонка (еще решиться надо на третий-то звонок, доказать себе, что боль эта — не дурь, а серьезно) машину все же прислали, и сидя (!) на деревянной скамейке она через полтора часа после первого звонка поехала в роддом: врача в машине не было, фельдшер просила подождать в приемной:
- Если не примут вас, домой пешком пойдете.
Это чтобы неповадно было занятых людей попусту от дела отвлекать. Ожидание в предбаннике растянулось минут на сорок. Беготня началась, когда роженицу все же посмотрели, когда прикинули положение плодов, когда... Но было поздно. Операцию провести не успели, один мальчик умер, второй — в нашей очереди на инвалидность.
В течение полугода никто из врачей — ни в реанимации, ни в больнице, ни в детской поликлинике — ничего родителям не говорил. Только невролог сразу заподозрила угрозу ДЦП. Лишь с этого момента начались реабилитирующие мероприятия, в то время как эффективны они именно в первые месяцы жизни. Это наша страховая медицина. Над словом "страховая" хочется каламбурить.
Историй подобных — масса, но что с того? В конце концов, не всегда объективно разберешься, кто виноват — природа или щипцы акушера, да и нет в России привычки это выяснять. Но вот случилось, и что теперь? Это, кажется, принято называть "особый ребенок" - никому, кроме родителей, не интересный.
О размере пенсии лучше не говорить. Неполные 13 сотен энтузиазма ни у кого не вызывают, особенно же у тех, кто из-за тяжести случая вынужден вообще отказаться от работы.
Особенно поразила мама 13-летнего мальчишки. Находя где-то силы улыбаться ему, она каждые полчаса доставала его из сидячей детской коляски (вид этого транспортного средства, рассчитанного на малыша, бьет по сердцу отдельно — как же ему там должно быть стыдно и неудобно!) и водила, напрягаясь, по коридору, а то и на улицу — подышать. Вот кто сполна хлебнул лиха и вот бы с кем поговорить, да подойти духу не хватило. Единодушно деньги названы не лишними, но вот и все, что можно о них сказать.
Льготы? Бесплатно ехать в троллейбусе — это да. В электричке тоже бесплатно. Лекарства какие-то. За коммуналку поменьше платить. Четыре оплачиваемых выходных в месяц — этим уже редко кто пользуется, если только на крупном предприятии работаешь. Если у частника, где закон — тайга, так лучше и не заикаться. Без очереди на прием к врачу можно попасть, но тоже не всегда получается, если нет на кабинете соответствующей надписи (а где она есть?). Народу много, очередники в крик.
Общий же вывод такой: родители в одиночку несут крест болезни ребенка на себе. И в основном это матери. Кого-то мужья и вовсе бросили, не выдержав. Раз в год, собравшись вместе (а многие уже знают друг друга), делятся своими успехами. Те же, у кого случай не очень тяжелый, не упустят момента шепнуть такой же, с не очень тяжелым ребенком матери: вот, мол, нам еще повезло. Не со здоровым сравнить — какое уж тут сравнение — так с еще более больным, хоть так приободриться. Что же делать тем, у кого и такого слабого утешения нет, у кого ребенок не встает и нет уже надежды, что когда-нибудь встанет? И денег нет, и беда эта затягивает с каждым годом все сильнее, и на исходе душевные силы, и держится все лишь на безграничной нежности к бедному своему чаду — нежности, которой здоровый ребенок никогда не увидит, а увидит, так не оценит.
Загляните в глаза ребенка-инвалида. Сделайте это при случае обязательно. Только не утоните.

Путевка в социум
На сегодня в нашей области 1476 детей, болеющих детским церебральным параличом. Одни — в относительно легкой форме (просто ножку подволакивают), другие — в тяжелой (когда без помощи и встать не могут). И все нуждаются в реабилитации. Чем раньше, тем в большей степени можно рассчитывать на успех. Но много ли у нас официальных и неформальных реабилитационных центров? Не очень. По линии соцзащиты есть два областных учреждения и два муниципальных. Это Кусинский реабилитационный центр с отделением временного пребывания, челябинский областной центр "Семья", челябинский городской центр "Здоровье" и Магнитогорский медико-социальный реабилитационный центр. Два последних — в стадии становления. Есть свои реабилитационные учреждения у здравоохранения и в системе образования. Например, в специальной (коррекционной) школе-интернате N 4 г. Челябинска для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата ребенка не просто оздоравливают, но и обучают, оказывают психологическую поддержку, помогают адаптироваться в социуме. Благодаря комплексному медикаментозному воздействию, массажу, ЛФК, водо-, грязелечению добиваются неплохих результатов. Дело за малым — путевку получить. Как и где? Через управления соцзащиты, здравоохранения или образования (к чему сердце ляжет) по месту жительства. Правда, существуют ограничения. Например, без сохранного интеллекта у ребенка путевку не получишь. Всегда открыты двери для детей с ДЦП лишь в неформальных организациях. Например, в клубе "Лесенка" у Л.Г. Роговой, которая сама болеет церебральным параличом и успешно борется со своим недугом.

Льготы для детей-инвалидов
Какие льготы имеют дети-инвалиды (закон больных ДЦП отдельной строкой не выделяет) и их родители?
При желании, а главное, настойчивости можно найти длинный перечень разных льгот: жилищно-коммунальных, медицинских, транспортных, санаторно-курортных и прочих. Дети-инвалиды имеют право:
- на 50-процентную скидку при оплате за телефон;
- на такого же размера скидку за коммунальные услуги;
- на 50-процентное снижение оплаты за жилье (в пределах санитарной нормы), в том числе и членам семей, проживающим совместно;
- право на бесплатные лекарства, приобретаемые по рецептам врачей;
- право на бесплатный проезд на любом виде транспорта один раз в год к месту лечения и обратно ребенку и сопровождающему лицу;
- право на приобретение льготных санаторно-курортных путевок;
- право на первоочередное обеспечение местами в детских дошкольных, лечебных, профилактических и оздоровительных учреждениях и т.д.

Материалы подготовили: Сергей ЛИХАЧЕВ, Светлана ЖУРАВЛЕВА, "Челябинский рабочий"