Каждый год 29 мая в мире отмечают Всемирный день рассеянного склероза. Про него знают мало — большинство смущает слово "склероз", которое ассоциириуется почти всегда с пожилым возрастом. К сожалению, это довольно распространенное заболевание: в мире около 2,5 млн людей, которым поставли такой диагноз, в нашей стране более 150 тысяч.
1. Большинство из них молодые люди от 20 до 40 лет, также этой патологии подвержены и дети и пожилые.
2. Это аутоиммунная патология. В иммунной системе происходит сбой и она начинает атаковать собственный мозг. При этом повреждаются клетки, на этом месте возникают склеротические бляшки, состоящие уже из соединительной ткани. Они возникают "то тут, то там" — то в головном, то в спинном мозге, поэтому заболевание и называется "рассеянным". На английском языке болезнь называется "множественный склерозом" (multiple sclerosis).
3. Ранние проявления почти всегда проходят незаметными — подумаешь, после горячей ванны появилась слабость в ногах, кто будет обращать внимание? К врачу обращаются чаще тогда, когда появляется стойкая мышечная слабость, конгнитивные проблемы, головокружение, тремор (дрожание) и проблемы с речью. После МРТ и спинномозговой пункции принимают решение об окончательном диагнозе. Но, пока его поставят, зачастую проходит немало времени, настолько "смазаны" и распространены симптомы.
4. Лечения пока нет, но есть множество способов и препаратов для смягчения симптомов. Как именно проявится болезнь у конкретного человека — тоже неясно. Возможно, проявления болезни растянутся на многие годы, но, увы, бывает и иные варианты. Сейчас применяются лекарства, подавляющие аутоиммунное воспаление — иммуномодуляторы и селективные иммуносупрессоры. На данный момент существует 15 таких препаратов, планируется, что каждый год будет появляться еще один, с доказанной эффективностью.
5. Причины появления патологии до сих пор не выяснены — предполагается, что может быть "виновата" генетика, перенесенные инфекции, недостаток витамина D (чаще болеют люди, живущие в суровом северном климате).
Еще по теме: Рассеянный склероз - заболевание с неблагоприятным прогнозом
В России люди, страдающие рассеянным склерозом, получают лекарства бесплатно, по государственной программе "Семь нозологий", но иногда случаются сбои в поставке медикаментов. На страже интересов пациентов стоит Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом и Председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов и его соратники. Они оперативно реагируют на жалобы, отвечают на вопросы, дают советы.
А таковых всегда много: в 3/4 случаев у таких пациентов распадаются браки, пропадает работа, они часто не в состоянии сам себя обслужить, отсуствуют приспособления, помогающие в этом. Так как болеют в основном молодые, то их родители уже пожилые, а дети еще маленькие и не могут помочь……
Как считает Ян Власов, необходима профессиональная реабилитаця таких пациентов, самая разная — бытовая, социальная, психологическая. На данный момент Минздрав разрабатывает стандарты реабилитации, а ОМС оплачивает реабилитационные услуги, но этого, конечно, мало. Нужна более масштабная работа на государственном уровне.
Общественные организации в этом году организовали масштабный всероссийский проект #Живиполнойжизнью с серией онлайн-активностей. С его помощью надеятся повысить осведомленность граждан об этой патологи.
"Проект побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения", — подитожил д. м.н., профессор, депутат Государственной Думы, председатель Комитета по охране здоровья Дмитрий Морозов.
Читайте также: