В России с первого дня нового 2019 года вступили в силу новые правила обеспечения лекарственными препаратами больных, страдающих редкими и тяжелыми заболеваниями. В настоящее время около пяти миллионов россиян страдают такими недугами.
В государственной программе расширился список редких и наиболее затратных в лечении заболеваний: вместо семи стало двенадцать. Около 200 тысяч человек будут получать лекарства за счет федерального бюджета. Вообще, в стране изучены сто редких заболеваний, но медики знают, как лечить, пока лишь четверть из них. В мире насчитывается более 7,5 тысяч, постоянно появляются новые недуги.
Перечень заболеваний пополнили следующие: гемофилия (нарушение процесса свертывания крови), муковисцидоз (кистозный фиброз), гипофизарный нанизм (карликовость), болезнь Гоше (нарушение липидного обмена), злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз, гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз I, II и VI типов. В список льготников включены также люди, перенесшие трансплантацию органов и (или) тканей.
Новые правила снабжения лекарственными препаратами пациентов с 12 редкими недугами предусматривают передачу сведений в минздравы регионов о впервые выявленных пациентах в течение трех дней, а не пяти, как было до этого. Федеральный регистр "12 нозологий" пополняется данными пациента, а врач должен зафиксировать эту дату в медицинской карте. Лекарства выдаются пациенту не позднее 20 рабочих дней с этой даты.
При перемещении пациента, например, в другие города, регионы, где он планирует находиться до шести месяцев, ему выдаются лекарства на весь этот срок. Если период пребывания больше, выдается запас лекарств на один месяц, а сведения о больном передаются в тот регион, куда переехал пациент, для включения его в перечень льготников "на месте".
Учет дорогостоящих препаратов, отслеживание их передвижения по стране, принятие решений о покрытии дефицита в том или ином регионе Минздрав России берет на себя. Ведомство обо всех движениях лекарств по стране обязано ставить в известность Росздравнадзор.